CBF-Erkenningspaspoort

Care4BrittleBones

Een betere kwaliteit van leven voor mensen met OI door het mogelijk maken van doelgericht wetenschappelijk onderzoek

Dit willen we oplossen

Mensen met Osteogenesis Imperfecta (OI) hebben last van (1) extreem veel botbreuken (2) pijn en vermoeidheid (3) angst en (4) sociale isolatie. Omdat OI een zeldzame aandoening is, vindt er nauwelijks onderzoek plaats.

Dit is waar we trots op zijn

Zeldzame ziektes hebben goede data nodig voor onderzoek en duidelijke criteria om kwaliteit van leven te meten. Met Key4OI hebben we met internationale onderzoekers en patienten een set criteria gedefinieerd om het effect van bahandelingen te bepalen en te delen. 6 pilots in 2020

Medewerkers

0,7

Actief gebied

7 gebieden

Vrijwilligers

25

Erkend sinds

01 oktober 2017

Sector

Gezondheid

Doelgroep

Chronisch zieken

Status

Dit willen we bereiken

Cijfers van

Vergelijken met

Onze uitgaven (2023)

€ 171.962

Een betere kwaliteit van leven voor mensen met de broze bottenziekte Osteogenesis Imperfecta door het mogelijk maken van (meer) doelgericht wetenschappelijk onderzoek

Zo bereiken we ons doel

Doelbesteding (2023)

€ 145.910

  1. Onderzoek voor OI mogelijk maken
  2. Stimuleren van een gecoördineerde aanpak van wetenschappelijk onderzoek (onderzoeksprioriteiten)
  3. Fundraising voor Onderzoek
  4. Kennisdeling / Informatie / Awareness rond om OI

Zo komen wij aan ons geld

Onze inkomsten (2023)

€ 106.059

Onze inkomsten komen van zowel individuele als institutionale donoren. Deze laatste groep bevat (semi)overheden, fondsen en bedrijven.

De informatie in dit paspoort is getoetst door het CBF. Alle cijfers komen uit het jaarverslag 2023.

Wil je weten wat de Erkenning betekent?

Wat is de CBF-Erkenning?