CBF-Erkenningspaspoort

FSHD Stichting

De doelstelling van de FSHD Stichting is kort en krachtig: FSHD de wereld uit.

Dit willen we oplossen

De FSHD Stichting heeft als doel: het stimuleren, faciliteren en financieren van het, zowel genetisch als klinisch, wetenschappelijk onderzoek naar de oorzaken en achtergronden van de facio scapula humerale vorm van spierdystrofie, ten einde hiervoor genezingswijzen te ontdekken.

Dit is waar we trots op zijn

Ondanks het feit dat wij een kleine organisatie zijn met beperkt budget is de FSHD Stichting de initiatief nemer/oprichter van Spieren voor Spieren, de Europese patiëntenvereniging FSHD Europe, internationale overlegorgaan World FSHD Alliance en biotech start-up Facio Therapies.

Medewerkers

Onbekend

Actief gebied

2 gebieden

Vrijwilligers

Onbekend

Erkend sinds

01 januari 2009

Sector

Gezondheid

Doelgroepen

3 doelgroepen

Status

Dit willen we bereiken

Cijfers van

Vergelijken met

Onze uitgaven (2023)

€ 76.817

De stichting heeft als doel wetenschappelijk onderzoek te financieren, dat nodig is, nadat causale therapie is ontwikkeld, om de genetische oorzaak van FSHD in "de kern" aan te pakken. Daarnaast willen we de kwaliteit van leven van mensen met FSHD verhogen.

Zo bereiken we ons doel

Doelbesteding (2023)

€ 52.022

  1. Samen met toonaangevende wetenschappers is er een multidisciplinaire onderzoeksstrategie ontwikkeld.
  2. Het organiseren van activiteiten om fondsen te werven.

Zo komen wij aan ons geld

Onze inkomsten (2023)

€ 74.650

Lijfrenteschenkingen en giften van particulieren. Daarnaast ontvangt FSHD de opbrengsten van de jaarlijkse Singel Swim Utrecht.

De informatie in dit paspoort is getoetst door het CBF. Alle cijfers komen uit het jaarverslag 2023.

Wil je weten wat de Erkenning betekent?

Wat is de CBF-Erkenning?