CBF-Erkenningspaspoort

Prader-Willi Fonds

Fondsenwerving voor onderzoek en projecten om kinderen en volwassenen met Prader-Willi Syndroom een betere kwaliteit van leven te bieden.

Dit willen we oplossen

Altijd honger, slappe spieren, angstig en onrustig zijn, verstandelijke beperking en gedragsproblemen. Iemand met Prader-Willi Syndroom heeft daar levenslang mee te maken. Onderzoek helpt! En de kennis over het syndroom is schaars en versnipperd; die bundelen wij.

Dit is waar we trots op zijn

Wetenschappelijke onderzoeken naar hormonen en gedragsaspecten worden mogelijk gemaakt door het PWF. Het Digitaal Expertisecentrum is opgezet, waar ouders, begeleiders en professionals hun kennis ophalen en delen. Waardevolle samenwerking met de patiëntenorganisatie.

Medewerkers

Onbekend

Actief gebied

Nederland

Vrijwilligers

Onbekend

Erkend sinds

01 december 2009

Sector

Gezondheid

Doelgroepen

4 doelgroepen

Status

Dit willen we bereiken

Cijfers van

Vergelijken met

Onze uitgaven (2023)

€ 64.378

De financiering van wetenschappelijk onderzoek en van activiteiten die de beschikbare kennis bundelen. Het gaat om onderzoek en projecten voor kinderen en volwassenen, waarbij de focus ligt op specifieke aspecten van PWS en op innoverende methodieken en behandelingen.

Zo bereiken we ons doel

Doelbesteding (2023)

€ 53.152

  1. Zo bereiken we ons doel We werven fondsen en faciliteren fondsenwervende activiteiten van lotgenoten.
  2. We initiëren onderzoek en projecten in nauwe samenwerking met het Expertisecentrum PWS (Erasmus MC, Radboud UMC, Stichting Kind en Groei).
  3. Vraag en aanbod van kennis en onderzoek brengen we bij elkaar.
  4. Goede samenwerking met de Prader-Willi patiëntenorganisatie om hun behoeften en wensen aan onderzoek en informatie in kaart te brengen.

Zo komen wij aan ons geld

Onze inkomsten (2023)

€ 52.250

Wij ontvangen van trouwe donateurs jaarlijks bijdragen. In het hele land zijn vrijwilligers actief met gesponsorde sportactiviteiten, feesten, loterijen en veilingen. Het bestuur helpt zo nodig de vrijwilligers bij hun acties. Op de website kan zonder kosten worden gedoneerd.

De informatie in dit paspoort is getoetst door het CBF. Alle cijfers komen uit het jaarverslag 2023.

Wil je weten wat de Erkenning betekent?

Wat is de CBF-Erkenning?