CBF-Erkenningspaspoort

Ushersyndroom

In 2030 is Nederland met het Ushersyndroom en zijn diagnose. Behandeling en zorg zijn standaard geworden.

Dit willen we oplossen

fondsen werven voor wetenschappelijk onderzoek dat moet leiden tot een behandeling van de zeldzame erfelijke en progressieve ziekte Ushersyndroom. en ter verbetering van kwaliteit van leven voor mensen met Ushersyndroom en hun sociale omgeving.

Dit is waar we trots op zijn

Mensen met Ushersyndroom participeren zelf binnen de stichting. Zij hebben ieder hun eigen verhaal en nemen de regie over hun eigen leven en de zorg die ze nodig hebben. De ontwikkeling van het Kennisportaal is wereldwijd uniek te noemen en de Usher-community in NL is groot.

Medewerkers

Onbekend

Actief gebied

Nederland

Vrijwilligers

Onbekend

Erkend sinds

01 oktober 2017

Sector

Gezondheid

Doelgroepen

4 doelgroepen

Status

Dit willen we bereiken

Cijfers van

Vergelijken met

Onze uitgaven (2023)

€ 387.083

Een behandeling van Ushersyndroom dat ervoor zorgt dat de progressiviteit van de ziekte remt, stopt of zelfs verbetert. Daarnaast willen wij de kwaliteit van leven verbeteren van patiënten met Ushersyndroom door (medische) innovaties en (psyche-sociaal) onderzoek te stimuleren.

Zo bereiken we ons doel

Doelbesteding (2023)

€ 300.000

  1. Fondsen aanvragen en donaties werven. Informatie en kennisdelen. Naamsbekendheid en awareness creëren. Participeren in onderzoeksvoorstellen
  2. Vrijwilligers werven die events en activiteiten organiseren, fondsen en sponsoring aanvragen, interviews en presentaties geven.
  3. Overleggen met artsen en wetenschappers in het onderzoeksprogramma. Ontwikkelen van patiënten-folder zodat alle Ushers in beeld komen.
  4. Nieuwe wegen zoeken om de betaalbaarheid van toekomstige therapieën te vergroten en de strenge regelgeving rondom trials te versoepelen.

Zo komen wij aan ons geld

Onze inkomsten (2023)

€ 594.637

Aanschrijven van fondsen; samenwerking met Internationale Usher organisaties, gebruik maken van bedrijven die maatschappelijk betrokken willen ondernemen, het organiseren van evenementen, acties van derden en inschrijven als goed doel bij events van derden.

De informatie in dit paspoort is getoetst door het CBF. Alle cijfers komen uit het jaarverslag 2023.

Wil je weten wat de Erkenning betekent?

Wat is de CBF-Erkenning?